PRICURE(小児リウマチ性疾患登録)について

医療関係者のみなさまへ

 PRICUREv2は日本小児リウマチ学会による症例登録(レジストリ)研究です。稀少疾患である小児リウマチ性疾患症例を登録する事で基礎データの収集と、今後の二次調査に活用していくことを目的としています。
 PRICUREv2へ症例を登録して頂くためには、各所属施設での参加承認と登録医師ID(PRICURE-ID)の取得が必要となります。参加承認は① 中央一括審査への参加と、② 各施設ごとの倫理委員会による場合がございます。新たに参加をご希望される場合は、所属施設の倫理委員会へご確認ください。中央一括審査へ参加をご希望される施設はPRAJ事務局へお問い合わせください。→　こちら

 また、PRICURE-IDを取得するには日本小児リウマチ学会会員であることが必要です。要件を満たしていない場合は、日本小児リウマチ学会に入会いただきPRICURE-IDの申請をお願い致します。

 なお、このPRICURE-IDは登録する患者さんを診療している医療機関と紐付けされるため、複数の医療機関で診療をされている先生は、それぞれの医療機関でのPRICURE-IDの取得が必要となります。また一度取得いただいたPRICURE-IDは勤務先が変更となった後でも有効なので、一度登録いただいた症例の参照は可能です。

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患者さん、ご家族へ

 小児リウマチ学会では「小児リウマチ性疾患登録（レジストリ）研究PRICURE」という研究を行っております。
この研究は小児リウマチ性疾患の患者さんの臨床情報を調査する研究です。
　小児リウマチ性疾患を発症する患者さんはとても少ないので、将来、同じ様な疾患をもつお子さんの診断や治療に役立たせる為に、日本全国より小児リウマチ性疾患の患者さんの治療経験を集め、調査を行うことが必要であると我々は考えました。

 具体的には、主治医(学会会員)が、患者さんの疾患名・年齢・性別・検査値・治療などについて、匿名情報として本学会が管理するデータベース(PRICUREv2)に登録します。集めた情報を元に、頻度・傾向・治療法の有効性などの調査を行います。

 この掲示によるお知らせをもって患者さんとご家族のご同意を頂いたものとして実施されます。
もし、この研究へ、データを登録して欲しくない、途中からデータを消して欲しいというご希望がある場合や、研究資料の閲覧・開示、個人情報の取り扱い、その他研究に関するご質問は以下リンクのオプトアウト文書の連絡先へご連絡下さい。

 

現在の登録状況

PRICUREVer２の症例登録状況をお知らせいたします．
2023年11月まで登録症例数が998例（1034例の登録中36例が重複になります）
2023年9月から11月にて新たに12症例の登録がございました．
（今後，定期的に症例登録数のお知らせをしてまいります．引き続き登録へのご協力どうぞよろしくお願い申し上げます．）

日本小児リウマチ学会　PRICURE（小児リウマチ性疾患レジストリ研究）ワーキンググループ

疾患別ランキング

疾患名	人数
若年性特発性関節炎(JIA)	567名
全身性エリテマトーデス(SLE)	207名
若年性皮膚筋炎(JDM)	97名
シェーグレン症候群(SS)	36名
混合性結合組織病(MCTD)	15名
その他	76名
総患者登録数	998名