PRICURE

医療関係者のみなさまへ

PRICUREv2は日本小児リウマチ学会による症例登録(レジストリ)研究です。稀少疾患である小児リウマチ性疾患症例を登録する事で基礎データの収集と、今後の二次調査に活用していくことを目的としています。

PRICUREv2へ症例を登録して頂くためには、各所属施設での参加承認と登録医師ID(PRICURE-ID)の取得が必要となります。参加承認は① 中央一括審査への参加と、② 各施設ごとの倫理委員会による場合がございます。新たに参加をご希望される場合は、所属施設の倫理委員会へご確認ください。中央一括審査へ参加をご希望される施設はPRAJ事務局へお問い合わせください。

また、PRICURE-IDを取得するには日本小児リウマチ学会会員であることが必要です。要件を満たしていない場合は、日本小児リウマチ学会に入会いただきPRICURE-IDの申請をお願い致します。

なお、このPRICURE-IDは登録する患者さんを診療している医療機関と紐付けされるため、複数の医療機関で診療をされている先生は、それぞれの医療機関でのPRICURE-IDの取得が必要となります。また一度取得いただいたPRICURE-IDは勤務先が変更となった後でも有効なので、一度登録いただいた症例の参照は可能です。

現在の登録状況

PRICUREVer２の症例登録状況をお知らせいたします。
2023年11月まで登録症例数が998例（1034例の登録中36例が重複になります）
2023年9月から11月にて新たに12症例の登録がございました。
（今後、定期的に症例登録数のお知らせをしてまいります。引き続き登録へのご協力どうぞよろしくお願い申し上げます。）

日本小児リウマチ学会　PRICURE（小児リウマチ性疾患レジストリ研究）ワーキンググループ

疾患別ランキング

疾患名	人数
若年性特発性関節炎(JIA)	567名
全身性エリテマトーデス(SLE)	207名
若年性皮膚筋炎(JDM)	97名
シェーグレン症候群(SS)	36名
混合性結合組織病(MCTD)	15名
その他	76名
総患者登録数	998名