PRICURE(小児リウマチ性疾患登録)について

医療関係者のみなさまへ

　　PRICUREへ症例を登録いただくためには、登録医師IDの取得が必要になります。この登録医師IDは登録する患者さんを診療している医療機関と紐付けされるため、複数の医療機関で診療をされている先生は、それぞれの医療機関での登録医師IDの取得が必要となります。また一度取得いただいた登録医師IDは勤務先が変更となった後でも有効なので、一度登録いただいた症例の参照は可能です。

　登録医師IDを取得するには日本小児リウマチ学会会員であることが必要です。要件を満たしていない先生におきましては、日本小児リウマチ学会に入会いただき登録医師IDの申請をお願い致します。

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研究代表施設の一つである日本医科大学の研究計画書・承認書・オプトアウト文書・説明書一式をご用意致しました。

 

患者さん、ご家族へ

 小児リウマチ学会では「小児リウマチ性疾患登録（レジストリ）研究PRICURE」という研究を行っております。
この研究は小児リウマチ性疾患の患者さんの臨床情報を調査する研究です。
　小児リウマチ性疾患を発症する患者さんはとても少ないので、将来、同じ様な疾患をもつお子さんの診断や治療に役立たせる為に、日本全国より小児リウマチ性疾患の患者さんの治療経験を集め、調査を行うことが必要であると我々は考えました。

 具体的には、主治医(学会会員)が、患者さんの疾患名・年齢・性別・検査値・治療などについて、匿名情報として本学会が管理するデータベース(PRICURE)に登録します。集めた情報を元に、頻度・傾向・治療法の有効性などの調査を行います。

 この掲示によるお知らせをもって患者さんとご家族のご同意を頂いたものとして実施されます。
もし、この研究へ、データを登録して欲しくない、途中からデータを消して欲しいというご希望がある場合や、研究資料の閲覧・開示、個人情報の取り扱い、その他研究に関するご質問は以下リンクのオプトアウト文書の連絡先へご連絡下さい。

 

現在の登録状況

2021年3月15日現在

2020年9月14日にPRICURE ver.1よりデータを一部移行し重複症例の整理を行いました。

疾患別ランキング

疾患名	人数(先月からの登録数)
若年性特発性関節炎(JIA)	291名
全身性エリテマトーデス(SLE)	48名
若年性皮膚筋炎(JDM)	36名
シェーグレン症候群(SS)	31名
混合性結合組織病(MCTD)	10名
その他	36名
総患者登録数	452名

登録施設ランキング

順位	施設名
１位	横浜市立大学附属病院
２位	日本医科大学付属病院
３位	兵庫県立こども病院
４位	東京女子医科大学病院
４位	長崎大学病院
６位	東京医科歯科大学附属病院
登録参加施設数	24施設